척수근위측증1 졸겐스마 국민청원,졸겐스마,근육병,국민청원,킴리아,혈액암 척수근위축증이라는 희귀한 난치성 근육병을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 올라와 너무나도 안타깝습니다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되게 되는 희귀한 난치성 근육병이라고합니다. 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에 라는 제목으로 여아의 암마가 글을 올렸다고 합니다. 얼마나 간절한 마음으로 글을 작성했을지 생각만 해도 눈물이 나오려 합니다. 아이 엄마는 희귀성 난치병인 척수근위축증을 제때 치료받지 않게 되면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병이라며 간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다고 말했습니다. 아이 엄마가 말한 완치에 가까운 치료제는 것은 지난 5월에 허가받은 한국 노바티스의 라고 합니다. 평생 동안 단 한 번만 주사치.. 2021. 9. 15. 이전 1 다음
