< 아기 엄마의 가슴아픈 청원>
척수근위축증이라는 희귀한 난치성 근육병을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 올라와 너무나도 안타깝습니다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되게 되는 희귀한 난치성 근육병이라고합니다.
지난 7일 청와대 국민청원 게시판에 <근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요>라는 제목으로 여아의 암마가 글을 올렸다고 합니다.
얼마나 간절한 마음으로 글을 작성했을지 생각만 해도 눈물이 나오려 합니다.
아이 엄마는 희귀성 난치병인 척수근위축증을 제때 치료받지 않게 되면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병이라며 간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다고 말했습니다.
아이 엄마가 말한 완치에 가까운 치료제는 것은 지난 5월에 허가받은 한국 노바티스의 <졸겐스마>라고 합니다. 평생 동안 단 한 번만 주사치료를 하면 완치가 가능하기 때문에 원샷 치료제라고도 불린다 고합니다. 한 번만 맞으면 완치가 된다는 주사가 나왔음에도 불구하고 왜 아이 엄마가 청원 글을 올리게 되었는지 알아보겠습니다.
그것의 문제는 가격이었습니다. 아이 엄마에 따르면 앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어납니다. 하지만 넘어야 할 산이 있습니다. 라며 졸겐스마의 비용만 25억원입니다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라고 호소를 했습니다
주사 한 번에 25억 이라니 믿을 수가 없습니다. 이 것은 그냥 병을 놔두라는 말 같이 들립니다.
최근 의료계에서는 억대가 넘는 고가의 신약들이 쏟아지고 있다고 합니다. 졸겐스마를 비롯하여 심근병증 치료제인 빈다맥스는 2억5000만원이고 혈액암 치료제인 킴리아의 경우에는 5억원에 달 한다고 합니다.
이에 해당되는 약제들에 대한 보험 급여를 원하는 사람들도 있지만, 이 것을 허용하게 될 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나오고 있는 상황입니다. 하지만 우리 같은 서민이 감당하기에는 너무나도 큰 액수입니다. 단 몇천만원이 없어서 치료를 포기하는 환자들도 많이 있는 가운데 억대의 치료제를 무슨 수로 해결을 하겠습니까.
혈액암 치료제인 킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토하긴 했지만 끝내 보류가 되었다고 합니다. 혈액암 환자나 가족들이 희망을 가지고 계셨을텐데 보류가 되었다는 소식에 절망스러웠을 것 같습니다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리고 있는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이긴 하지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 약제비의 가격이 너무나도 버겁습니다. 또한 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이고 있지만 가격의 벽을 넘지 못해 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다합니다.
제약사들이 지나친 폭리를 취하고 있다면서 가격을 내려야 한다는 주장들도 많이 있지만, 이 경우에는 신약 개발 동기가 떨어지게되어 장기적으로 볼 때 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다고 합니다.
주사 한 번만 맞을 수가 있으면 아이가 살 수 있다는데 돈이 없어서 못해주는 부모의 심정이 어떻겠습니까. 치료제가 있지만 돈이 없어서 삶을 포기해야 하는 일반 사람들이 더 이상 생기지 않도록 나라에서 해결방법을 찾아줬으면 하는 바램입니다. 고통에서 하루하루를 살아가는 환자분과 그 가족들에게 희망이 되는 좋은 소식이 빨리 들렸으면 좋겠습니다.
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